Introduction
Fort d’une population diversifiée et d’un système de santé universel, le Canada dispose d’une mine de données sur la santé qui reste largement inexploitée. Ces données portent sur les diagnostics, les traitements, les interventions et les médicaments, ainsi que sur les maladies chroniques telles que le cancer, le diabète et les maladies cardiaques. Ces données sont classées en différentes catégories, notamment des données génétiques, des données issues d’essais cliniques, des données d’imagerie médicale, et bien plus encore.
Ces dernières années, le Canada a réalisé des progrès considérables dans la numérisation de ces données, ouvrant ainsi la voie à leur utilisation à grande échelle. Une fois débloquées et pleinement exploitées, ces données peuvent améliorer considérablement l’efficacité de nos systèmes de santé, optimiser l’efficacité de nos essais cliniques, accélérer nos processus de découverte de médicaments, et permettre à notre secteur des sciences de la vie de tirer pleinement parti des technologies d’intelligence artificielle (IA).
Les avantages potentiels pour la santé des Canadiens et Canadiennes et l’économie canadienne sont considérables, car ils nous aideraient à obtenir de meilleurs résultats pour les patient.e.s tout en permettant aux provinces et aux territoires de réaliser des économies estimées à 2,4 milliards de dollars sur leurs budgets de santé.[1]
Actuellement, l’approche du Canada ne répond pas aux attentes.
Dans le rapport Code rouge Canada[2] du Forum des politiques publiques, nous avons mis en évidence les obstacles à l’utilisation des données, notamment le manque de normalisation, les problèmes d’interopérabilité et de propriété, ainsi que les préoccupations exagérées en matière de vie privée. Au cœur de cette situation se trouve une culture d’aversion au risque, de protectionnisme et d’adhésion au statu quo.
Ailleurs, nos concurrents ont pris une longueur d’avance dans le développement de systèmes de données de santé de pointe au profit de leurs sociétés, en s’appuyant sur une approche centrée sur le/la patient.e, une interopérabilité des données optimisée, une gouvernance rigoureuse et une protection de la vie privée sans faille. Si aucune mesure n’est prise, le Canada risque de voir son retard se creuser davantage, et ce sont les Canadiens et Canadiennes qui en paieront finalement le prix.
Face aux nouveaux défis qui pèsent sur notre sécurité économique, l’attention s’est récemment portée sur la manière dont le Canada peut optimiser l’exploitation de ses ressources naturelles pour stimuler la croissance. Il est désormais impératif de consacrer cette même énergie pour permettre au Canada d’exploiter ses ressources en matière de données sur la santé.
La bonne nouvelle est que la volonté politique semble se renforcer, comme en témoigne l’annonce récente par le ministre de la création d’un groupe de travail sur l’IA et de la publication d’une mise à jour de la stratégie en matière d’IA avant la fin de l’année.[3] Il est essentiel de mettre en place les infrastructures nécessaires pour garantir la souveraineté numérique. Toutefois, si l’objectif ultime est de créer une société qui exploite pleinement l’IA pour stimuler la croissance et améliorer les conditions de vie, ce sont les données qui permettront d’y parvenir, les données de santé étant parmi nos actifs les plus précieux.
Afin de libérer le potentiel de nos données sur la santé et de concrétiser nos ambitions, le Canada doit mettre en œuvre un plan d’action adéquat. Pour atteindre le niveau d’urgence requis, les décideurs.euses politiques doivent considérer les données sur la santé comme une ressource minérale essentielle du Canada, et prendre des mesures dans des délais précis afin d’exploiter cette ressource dans le cadre d’un projet d’intérêt national sans regret.
Guidé par le Life Sciences Forum[4] du FPP et s’appuyant sur une vaste consultation auprès de représentant.e.s des plus grandes entreprises pharmaceutiques, biotechnologiques et de fabrication d’instruments médicaux du Canada, d’organes du secteur public, d’organismes gouvernementaux, d’associations sectorielles, d’organisations caritatives, d’universités et d’expert.e.s individuels, ce rapport cerne trois objectifs à atteindre pour libérer les données sur la santé, et recommande une nouvelle feuille de route urgente de deux ans pour y parvenir.
Le Système national des données de santé (SNDS) français est une base de données nationale centralisée et exhaustive regroupant les données de santé des patient.e.s, administrée par le gouvernement, qui permet de mener des recherches médicales et en matière de politiques dans l’intérêt général. Le SNDS tire ses données individuelles de trois sources principales : la base de données nationale sur les réclamations, la base de données nationale sur les sorties d’hôpital et le registre national des causes de décès. Il est géré par la Caisse nationale d’assurance maladie et le Health Data Hub.
Objectif 1 : Obtenir l’autorisation de partager des données
À l’échelle provinciale et territoriale :
Les gouvernements ont récemment affiché un grand enthousiasme pour éliminer les obstacles au commerce intérieur, sans toutefois aller jusqu’au bout. Le manque de partage des données sur la santé doit également être considéré comme un obstacle interne à éliminer. Si l’obstacle au commerce des marchandises est considéré comme une balle que le Canada se tire dans le pied, adopter une approche protectionniste en matière de données sur la santé équivaut à se tirer une balle dans les deux pieds. Cette approche manque de pertinence si aucune donnée concrète n’est à protéger : le partage de données entre les différents territoires de compétence n’entraîne pas des perdant.e.s, mais des gagnant.e.s seulement. Le Transfert canadien en matière de santé représente le transfert fédéral le plus important vers les provinces et les territoires ; ce transfert doit être utilisé pour imposer le partage des données sous une forme normalisée.
À l’échelle des praticien.ne.s :
Il est actuellement trop facile pour les praticien.ne.s canadiens d’invoquer des préoccupations liées à la vie privée pour justifier le refus de partager des données. Cependant, il n’est pas toujours aisé de déterminer où cette justification trouve son fondement dans la législation, ni même si les individus sont réellement opposés à ce que leurs données soient mises à disposition à des fins de recherche médicale.
La protection de la vie privée ne doit pas être utilisée comme un argument prépondérant dans les discussions sur l’accessibilité des données. Dans la pratique, cela implique de s’éloigner de l’approche paternaliste actuelle en matière de contrôle des données sur la santé, qui est fondée sur l’arrêt rendu en 1992 par la Cour suprême dans l’affaire McInerney c. MacDonald concernant les droits relatifs aux dossiers médicaux. Dans sa décision, la Cour suprême a conclu que si le/la patient.e conserve un droit fondamental d’accéder à une copie de tous les renseignements contenus dans son dossier médical, le/la médecin ou l’établissement conserve la propriété du dossier médical proprement dit, soulignant que les renseignements médicaux sont détenus en fiducie au nom du/de la patient.e par le/la médecin ou l’établissement.
Il est essentiel de repenser fondamentalement cette relation. Les renseignements médicaux d’une personne doivent lui être facilement accessibles. D’autres pays y sont parvenus grâce à des solutions technologiques : le Service national de santé du Royaume-Uni, par exemple, a mis au point une application permettant aux patient.e.s d’accéder facilement à l’ensemble de leurs données sur la santé, tout en leur offrant la possibilité de choisir la manière dont leurs dossiers sont partagés. Le Canada doit suivre cet exemple.
En 2003, le gouvernement britannique a adopté le Five Safes framework (le modèle des Cinq éléments de sécurité) afin de sensibiliser le public et de gagner sa confiance en matière d’utilisation des données nationales sur la santé. En vertu de la National Data Guardian Act (loi nationale sur la protection des données) de 2018, les Cinq éléments de sécurité (projets sécuritaires, personnes fiables, données sécuritaires, installations sécuritaires, produits sécuritaires) offrent au gouvernement la possibilité d’accéder à des données sensibles sur la santé, tout en préservant la vie privée et la sécurité des patient.e.s. Gérées par le Office for National Statistics, les initiatives en matière de données sur la santé ne sont approuvées que si elles répondent aux critères suivants d’utilisation appropriée des projets : fiabilité des utilisateurs.rices, sécurité des données, accès sécurisé et résultats pouvant être divulgués au public en toute sécurité. Ces paramètres ont permis une plus grande transparence pour le public sur l’utilisation de ses données sur la santé par le gouvernement et, par conséquent, ont suscité une plus grande adhésion et une meilleure acceptation sociale du système national de données sur la santé.
À l’échelle individuelle :
L’un des principaux arguments avancés pour ne pas partager les données sur la santé est l’absence d’acceptation sociale. Bien que l’acceptation sociale du partage de données existe déjà dans d’autres pays, elle ne nous sera pas automatiquement accordée au Canada ; nous devons l’obtenir. Il est essentiel de sensibiliser le public à la manière dont les données sur la santé peuvent être utilisées et de démontrer l’incidence d’un meilleur partage. Les individus partagent quotidiennement des données personnelles au moyen de sites Web, d’applications, de cartes de fidélité et d’autres technologies. Ces données sont souvent utilisées à des fins de marketing et de vente. Il devrait être facile de démontrer les progrès positifs qui peuvent être réalisés en matière de traitements et de diagnostics grâce au partage de données sur la santé, car cela a déjà été fait ailleurs. En effet, l’existence au Canada du mouvement populaire Patients Like Me[5], qui compte 850 000 contributeurs.rices, démontre que cette porte est déjà entrouverte.
Au sein de l’Union européenne, le mouvement Data Saves Lives, mené par le Forum européen des patients et l’Institut européen d’innovation et de technologie grâce aux données sur la santé, a démontré qu’en fournissant des explications claires aux patient.e.s sur les avantages du partage de leurs données, notamment le soutien au développement de nouveaux traitements ou à la réalisation de diagnostics plus rapides, le partage et l’utilisation plus large des données sur la santé reçoivent un soutien massif.
Comme l’indique l’initiative : « Les sociétés qui sont en mesure d’enregistrer et de partager de manière fiable et responsable les données sur la santé de leurs citoyen.ne.s au sein des communautés de recherche feront progresser la compréhension des maladies, permettront de fabriquer plus rapidement de nouveaux médicaments et donneront aux individus les moyens d’aider d’autres personnes atteintes de la même maladie ou d’autres pathologies ».
Objectif 2 : Mettre en place un cadre juridique complet en matière de données sur la santé
Au sein de l’Union européenne, le Règlement général sur la protection des données (RGPD) de 2018 confère aux individus le droit d’accéder à leurs données personnelles, de les rectifier, de les transférer ou de les effacer, les principes du RGPD s’appliquant aussi bien au secteur public qu’au secteur privé. Le RGPD impose également aux organisations l’obligation d’obtenir le consentement des personnes concernées, de mettre en place des mesures de protection en matière de traitement des données et de signaler les violations de données. L’existence de réglementations plus pertinentes et mieux définies en matière de protection de la vie privée permet aux entreprises d’agir dans le cadre de ces réglementations clairement définies. Le RGPD a également permis la mise en place d’un cadre juridique plus complet, avec l’adoption des mesures législatives subordonnées et à l’appui pour renforcer l’accès aux données sur la santé, par exemple la Directive sur les données ouvertes de 2019, la Loi sur l’interopérabilité européenne de 2024 et les réglementations de 2025 relatives à l’espace européen des données sur la santé.
Législation sur la protection de la vie privée :
Dans une allocution prononcée lors de la conférence All In 2025 à Montréal, le ministre canadien de l’Intelligence artificielle et de l’Innovation numérique a fait remarquer que : « La technologie évolue à la vitesse de l’innovation, mais son adoption évolue à la vitesse de la confiance ». Les enseignements tirés ailleurs nous montrent que la mise en place d’un cadre législatif adapté à l’objectif est essentielle pour instaurer cette confiance. Des réglementations clairement définies en matière de confidentialité des données et des mesures visant à promouvoir la propriété personnelle ne constituent pas des obstacles au partage des données ; au contraire, elles créent une culture de confiance, permettant aux patient.e.s de se sentir en confiance et en sécurité lorsqu’ils/elles partagent leurs données.
Dans leur forme actuelle, les réglementations canadiennes régissant l’utilisation des données sur les patient.e.s sont un ensemble disparate de règles obsolètes qui ne sont pas adaptées à notre monde moderne, axé sur les données. La Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE), qui régit la manière dont les organisations du secteur privé collectent, utilisent et divulguent les renseignements personnels, date de l’année 2000, soit sept ans avant que l’utilisation des téléphones intelligents ne se popularise avec le lancement du iPhone.
Comme l’a reconnu le ministre lors de son allocution, les progrès rapides de l’IA et les quantités considérables de données générées par notre système de santé exigent la mise en place d’un cadre juridique moderne et complet en matière de données sur la santé. La mise en place d’un tel cadre doit être une priorité absolue pour les décideurs.euses politiques qui souhaitent tirer parti de la puissance des données afin de promouvoir la santé de la population canadienne et la solidité de notre économie. En pratique, cela implique une mise à jour des mesures prises afin de refléter la réalité des quantités considérables de données personnelles créées chaque jour dans un monde où la technologie ouvre des portes que nous n’aurions pas pu imaginer lorsque la législation actuelle a été élaborée. Par exemple, la législation doit expressément autoriser l’utilisation des données personnelles sur la santé pour la formation et la validation de l’IA, ainsi que pour la création de données synthétiques. Le principe du consentement passif doit également être pris en considération, car celui-ci prévoit par défaut que les données anonymisées sur la santé d’une personne peuvent être utilisées, à moins que la personne concernée ne s’y oppose explicitement.
Avant la prorogation du Parlement à l’approche des élections fédérales de 2025, certains progrès avaient été réalisés. La Loi sur la protection de la vie privée des consommateurs[6], qui fait partie du projet de loi C-27, visait à remplacer la LPRPDE en tant que principale loi régissant l’utilisation des données par le secteur privé, tandis que la Loi sur l’intelligence artificielle et les données[7], également partie intégrante du projet de loi C-27, visait à mettre en place le premier cadre complet au Canada pour réglementer l’IA et les données, notamment dans le domaine des soins de santé. Ces deux projets de loi n’ont pas été adoptés, en raison de la dissolution du Parlement. La promesse d’un cadre moderne, efficace et transparent régissant l’utilisation des données personnelles n’a pas été tenue.
Bien que perfectible, ce cadre législatif fournit aux décideurs.euses politiques actuels un point de départ. La mise en place d’un cadre juridique complet en matière de données sur la santé doit être considérée comme une priorité.
Au Japon, la Loi sur les infrastructures médicales de nouvelle génération, adoptée en 2017, établit le cadre juridique régissant l’utilisation des données de santé anonymisées à des fins de recherche tout en préservant les droits à la vie privée. La société japonaise a des opinions bien arrêtées en matière de vie privée et cette loi prévoit un consentement explicite sur la base d’identifiants stricts pour toute donnée de santé non anonymisée devant être partagée avec des tiers. La loi accélère également le plan de promotion de la transformation numérique (DX) dans le domaine médical, en permettant l’adoption de dossiers médicaux électroniques basés sur le nuage et en améliorant l’interopérabilité, la portabilité numérique et la sécurité dans les établissements de santé.
Interopérabilité :
Bien que le Canada dispose de systèmes de santé universels, ceux-ci ne sont pas interconnectés. La circulation des renseignements sur les soins de santé entre les provinces, les territoires et les établissements de soins est complexe, ce qui rend notre système moins efficace et moins réactif. Cette situation contribue à une loterie des codes postaux pour les patient.e.s partout au Canada, où l’accès à des soins de santé coordonnés n’est pas garanti, mais dépend plutôt de l’emplacement des services. Le gouvernement fédéral s’est déjà engagé à créer l’Unité de l’économie canadienne[8] – cet élan doit être prolongé afin de créer l’Unité du système canadien de soins de santé.
La nécessité d’assurer l’interopérabilité des données est déjà reconnue. Inforoute Santé du Canada[9] collabore avec les gouvernements afin d’élaborer une feuille de route pancanadienne commune en matière d’interopérabilité, qui définit les objectifs stratégiques et les mesures à prendre pour faire progresser l’interopérabilité. La normalisation des données en est un élément essentiel. En 2020, en réponse à un appel lancé dans la Charte canadienne du numérique[10], le Conseil canadien des normes a élaboré une feuille de route pour la normalisation des données fondée sur les principes de qualité, de confiance et d’éthique. Le défi que nous devons relever est que, dans les deux cas, la conformité est actuellement volontaire.
Comme dans le cas des réglementations entourant la protection de la vie privée, des mesures étaient en cours pour résoudre les problèmes d’interopérabilité au moyen d’une législation avant le déclenchement des élections fédérales de 2025. Le projet de loi C-72 (la Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada) visait à éliminer les obstacles à l’interopérabilité en permettant aux prestataires de soins de santé, aux hôpitaux et aux établissements de santé d’échanger de manière sécurisée des renseignements électroniques sur la santé. De plus, ce projet de loi visait à exiger des entreprises de TI fournissant des services de santé numériques au Canada qu’elles adoptent des normes communes et permettent un échange de renseignements protégé et sécurisé entre les systèmes.
Les objectifs du projet de loi doivent être relancés et élargis afin de couvrir le partage entre les provinces, les exigences en matière d’interopérabilité cernées par Inforoute Santé du Canada devant être respectées par les producteurs.rices de données.
Au Danemark, un dossier médical électronique national décentralisé a été mis en place en reliant les systèmes de données sur la santé des collectivités locales. Ce dossier reposait sur l’interopérabilité des données, les registres de données sur la santé des collectivités étant utilisés pour fournir des données sur la santé appartenant aux patient.e.s et gérées par eux/elles. Stockées dans des biobanques locales et au Centre national de génomique, les données sur la santé utilisaient des identifiants nationaux pour garantir une liaison transparente entre les ensembles de données.
La Danish Health Data Authority fournit régulièrement aux citoyen.ne.s des innovations numériques de premier ordre en matière de santé, étayées par des sondages réguliers sur l’attitude du public à l’égard de la réutilisation des données sur la santé.
Objectif 3 : Adopter des approches innovantes en matière de stockage, de collecte, de conservation et de gouvernance des données sur la santé
Un cadre législatif approprié et des mesures visant à garantir l’interopérabilité permettront de créer l’environnement réglementaire nécessaire pour que le Canada devienne un chef de file mondial dans l’utilisation des données de santé. En repensant la relation entre les patient.e.s et les praticien.ne.s, et en gagnant la confiance des patient.e.s quant à l’utilisation de leurs données dans l’intérêt général des Canadiens et Canadiennes, nous obtiendrons l’acceptation sociale nécessaire pour constituer les ensembles de données qui contribueront à notre réussite.
La dernière étape nécessaire pour atteindre pleinement cet objectif consiste pour le Canada à adopter des approches innovantes en matière de stockage, de collecte, de conservation et de gouvernance de ces données.
Par le biais de l’octroi de financement et de la suppression du fardeau administratif, le gouvernement fédéral s’est engagé à construire la prochaine génération de centres de données et à mettre en place l’infrastructure nécessaire pour héberger d’importants ensembles de données. Actuellement, la collecte de données à grande échelle est réalisée par des hyperscalers (des entreprises telles que Meta, Google, Microsoft ou Amazon Web Services), qui créent de vastes centres de données de nouvelle génération. Ces centres de données, qui hébergent des millions de serveurs, sont essentiels pour le stockage et la gestion des données à l’échelle nécessaire pour une utilisation transformationnelle via l’IA.
Comme ces hyperscalers sont principalement des entités non canadiennes, l’infrastructure technologique sous-jacente est hébergée en dehors de nos propres territoires de compétence. En l’absence d’une solution canadienne viable, nos données quittent le Canada pour être stockées dans des coffres-forts appartenant à des entités étrangères, principalement américaines. Une fois les données stockées ailleurs, leur récupération devient un processus extrêmement complexe. Cette situation présente des risques pour la sécurité et compromet considérablement la souveraineté canadienne. La loi américaine Clarifying Lawful Overseas Use of Data Act (CLOUD Act)[11] confère aux forces de l’ordre des États-Unis le droit d’exiger des données électroniques auprès des entreprises de technologie basées aux États-Unis, même si les serveurs sur lesquels ces données sont stockées sont situés à l’étranger, exposant ainsi les données des citoyen.ne.s canadien.ne.s à une surveillance étrangère potentielle.
La nécessité d’agir rapidement est évidente. Prenons l’exemple de l’annonce de septembre 2025 par Nvidia concernant son investissement de 100 milliards de dollars américains dans OpenAI, avec l’objectif de déployer un minimum de 10 gigawatts de centres de données d’IA. Cette capacité représente les besoins de plus de huit millions de foyers, avec le premier gigawatt devant être opérationnel dès le deuxième semestre de 2026.[12] Le Canada accuse actuellement du retard dans cette course. L’urgence exprimée dans les discours de nos politicien.ne.s doit se traduire par des mesures concrètes et immédiates.
Cependant, le passage à la prochaine génération de centres de données ne constitue qu’une partie des mesures que le Canada doit prendre pour réaliser ses ambitions. Les gouvernements ne peuvent pas se contenter d’une stratégie fondée uniquement sur le concept du « construisez-le et ils viendront ». Si l’infrastructure représente la plomberie, ce sont les données qui circulent dans cette plomberie qui nous permettent d’exploiter tout le potentiel de l’IA.
Pour ce faire, il faut pouvoir fournir facilement des données normalisées pour alimenter les moteurs de ces centres de données. Cette étape nécessite une collaboration étroite entre la communauté scientifique et celle des praticien.ne.s. Pour soutenir cette démarche, le gouvernement, directement ou par l’intermédiaire d’autres instances, a un rôle à jouer en matière de leadership, de rassemblement et de facilitation pour permettre aux parties prenantes d’utiliser et de tirer parti de l’infrastructure en cours de création.
Parmi les questions précises nécessitant un rôle de leadership, on peut citer la recherche d’un consensus sur la normalisation entre les différentes parties prenantes, ainsi qu’une entente sur la manière dont les coûts liés à la fourniture et à la maintenance de grands ensembles de données seront gérés. Dans l’éventualité où de nouvelles possibilités de financement public se présenteraient, il conviendrait d’envisager des exigences en matière de normalisation et de partage des données, afin d’encourager l’adhésion aux nouvelles méthodes de travail.
Pour aller plus loin, de réels progrès peuvent être réalisés en internationalisant nos efforts. Grâce à sa présidence du G7, le Canada a la possibilité d’élargir ses efforts, en collaborant avec d’autres pays pour soutenir des normes communes, traiter les questions transfrontalières et inviter les chercheurs.euses à tirer parti des centres de données canadiens.[13]
En réunissant tous ces éléments, le Canada pourrait jouer un rôle de premier plan, non seulement pour créer les conditions propices à l’exploitation de ses données sur la santé, mais aussi pour élaborer une stratégie globale et unifiée pour la collecte, le stockage, la conservation et la gouvernance de ces données. Il se positionnerait ainsi comme un chef de file mondial en matière de recherche, de découverte et de développement, et comme une destination de choix pour les meilleurs penseurs.euses et innovateurs.rices dans le domaine des sciences de la vie.
Une feuille de route de deux ans vers le projet ultime d’intérêt national
Les possibilités qui s’offrent aux Canadiens et Canadiennes et à l’économie canadienne sont transformationnelles. Grâce à un leadership déterminé, les mesures à prendre pour concrétiser ces possibilités sont claires et réalisables. Pour atteindre nos objectifs et exploiter pleinement les données sur la santé – ce qui favorisera la croissance et améliorera les résultats pour les Canadiens et Canadiennes –, le gouvernement fédéral doit :
Au cours des 12 prochains mois :
- Relancer et mettre à jour les mesures législatives entreprises par le dernier Parlement afin de mettre en place un cadre juridique complet régissant le partage et l’utilisation des données sur la santé à tous les niveaux.
Bien que l’importance d’une mise à jour de la législation ait été reconnue, cette question doit être placée au premier rang des priorités des législateurs.rices, afin de démontrer que l’urgence de ce dossier est véritablement comprise. La législation mise à jour doit refléter la réalité d’une société où les données sont abondantes et où les progrès de l’IA sont susceptibles de transformer notre mode de vie. Il sera nécessaire d’adopter une loi principale pour mettre à jour la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques[14], ainsi que des dispositions législatives à l’appui pour permettre l’utilisation secondaire, promouvoir les données ouvertes et permettre l’interopérabilité. Les législateurs.rices ne partiront pas de zéro dans cette entreprise, car ils/elles pourront s’appuyer sur le contenu pertinent des projets de loi C-27 et C-72, ainsi que sur une multitude d’expériences positives menées ailleurs dans le monde.
- Lancer le mouvement canadien Data Saves Lives (Les données sauvent des vies)
En tant que campagne nationale, cela peut être coordonné à l’échelle fédérale, mais dirigé à partir des provinces et des territoires, les groupes de patient.e.s étant au cœur du déploiement du mouvement. Afin d’assurer la réussite du déploiement, il conviendrait de définir des indicateurs de rendement clés relatifs aux niveaux de mobilisation, ainsi que des objectifs en matière d’évolution des attitudes du public. La table ronde actuelle des ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé offre un forum permettant de suivre les progrès réalisés et d’en rendre compte.
Au cours des 18 prochains mois :
- Désigner une organisation indépendante et impartiale dotée d’un mandat national pour superviser la transformation de la manière dont les données sur la santé sont collectées, stockées, conservées et partagées partout au Canada.
Un cadre législatif approprié fournit les moyens nécessaires à la réussite, tandis que l’acceptation sociale en constitue le moteur. Toutefois, pour assurer une réussite rapide, il est nécessaire de désigner une entité chargée de mener à bien les changements et de demander des comptes aux personnes qui tardent à adopter les nouvelles approches. Il existe déjà des organisations dans ce domaine qui pourraient jouer ce rôle. Conformément aux objectifs de la législation mise à jour, les principales priorités seraient les suivantes :
- concevoir et faire respecter des normes nationales pour la collecte, la compilation et la gestion des données sur la santé partout au Canada ;
- collaborer avec Inforoute Santé du Canada pour garantir une approche cohérente en matière d’interopérabilité dans tous les établissements de santé, ainsi que dans nos 13 provinces et territoires ;
- agir en tant que rassembleur de la communauté scientifique et des praticien.ne.s pour faciliter le partage et l’utilisation des données canadiennes sur la santé dans le cadre de recherches collaboratives.
Au cours des 24 prochains mois :
- Utiliser le mandat du Bureau des grands projets[15] pour mettre en place l’infrastructure nécessaire à la création d’un nuage souverain destiné au stockage des données sur la santé.
Les données sur la santé sont disséminées dans différents établissements : hôpitaux, prestataires de soins primaires, cliniques spécialisées, établissements de soins actifs, établissements universitaires, etc. Une fois que des mesures sont prises pour permettre la normalisation et le partage, il est essentiel de disposer d’un espace détenu par les Canadiens et Canadiennes, dédié au stockage et à la gestion de ces données à grande échelle, sans quoi nous risquons de les perdre au profit d’entreprises étrangères situées en dehors de nos propres territoires de compétence. Le premier ministre a reconnu cette nécessité lorsqu’il a mis en place le nouveau Bureau des grands projets. Cependant, un nuage souverain ne figure pas à ce jour sur la liste officielle des projets. Son omission actuelle constitue un objectif manqué de taille.
Afin d’exploiter tout le potentiel de nos données sur la santé et de renforcer la souveraineté canadienne, le gouvernement fédéral doit urgemment solliciter l’expertise du Bureau des grands projets pour mettre en place l’infrastructure et l’environnement de politiques nécessaires. Cela permettra de soutenir les hyperscalers locaux et de créer un nuage souverain de données sur la santé, favorisant ainsi le stockage et le partage de données à grande échelle au Canada.
Conclusion : Donner l’accès à nos données sur la santé maintenant
Les obstacles qui entravent actuellement l’accès aux données sur la santé au Canada sont artificiels et auto-imposés. Il est difficile de surestimer l’importance des avantages que les Canadiens et Canadiennes pourraient tirer de l’élimination de ces obstacles : l’exploitation de l’IA pour transformer les services, la fabrication de médicaments et, au final, la réalisation d’économies qui pourraient faire la différence et permettre au Canada d’atteindre ses propres objectifs de croissance. Le prix à payer si nous manquons cette occasion n’est pas le maintien du statu quo, mais l’affaiblissement de notre souveraineté et de notre sécurité, tant sur le plan sanitaire qu’économique. Le Canada est déjà en train de prendre du retard.
Certes, il y aura une résistance de la part des personnes qui choisissent le statu quo, mais d’autres pays ont ouvert la voie. Les pays qui ont pris les devants en récoltent déjà les fruits.
Comme le montre le présent rapport, la nécessité de mettre à jour la législation a été reconnue et des efforts visant à améliorer l’interopérabilité – bien qu’actuellement volontaires – sont en cours. De plus, le Canada dispose d’atouts sur lesquels il peut s’appuyer, notamment une base de recherche bien organisée, des centres d’excellence en matière d’IA et de données, ainsi que des institutions existantes qui soutiennent le financement de la recherche en santé et la gestion des données. Il est possible de prendre des mesures, mais l’élément essentiel qui fait défaut est le sentiment d’urgence.
L’accès aux données sur la santé est un projet national incontournable, qui ne fera pas de perdant.e.s, mais des gagnant.e.s seulement. Il est temps d’agir maintenant.
Remerciements
Le présent rapport a été éclairé par les observations formulées dans le cadre de la table ronde sur le leadership du Life Sciences Forum, organisée par le Forum des politiques publiques et coprésidée par Mark Lievonen (directeur à JML Advisory Services) et Inez Jabalpurala (présidente-directrice générale du Forum des politiques publiques). Pour de plus amples renseignements sur le Life Sciences Forum et les activités du FPP, veuillez consulter le site Web www.ppforum.ca. Le présent rapport s’inscrit dans le cadre de la mission du FPP au Canada, qui consiste à élaborer un plan d’action coordonné afin de tirer parti des avantages économiques du pays.
Il s’agit du quatrième rapport du Forum des politiques publiques sur le secteur des sciences de la vie au Canada. Notre premier rapport, intitulé La prochaine urgence, a permis de mettre le Canada sur la voie d’une meilleure préparation à la prochaine pandémie, ce qui a mené à la création de Préparation aux crises sanitaires Canada (PCSC). Le deuxième rapport, intitulé À risque, traitait de la nécessité de mieux développer et gérer les chaînes d’approvisionnement afin de doter le Canada des ressources nécessaires pour répondre aux futures urgences sanitaires. Le troisième rapport, intitulé Code rouge Canada, présentait les mesures que le Canada devrait mettre en œuvre pour permettre au secteur des sciences de la vie de jouer pleinement son rôle dans la promotion de la santé des Canadiens et Canadiennes et la stimulation de la croissance économique. Le présent rapport s’inscrit dans la continuité des efforts déployés pour promouvoir la santé des Canadiens et Canadiennes et renforcer la compétitivité du Canada.
Notes de bas de page
- Inforoute Santé du Canada (2 mai 2023). Quantification des avantages de l’interopérabilité de la santé numérique. https://www.infoway-inforoute.ca/fr/component/edocman/ressources/rapports/evaluation-des-avantages/6448-quantification-des-avantages-de-l-interoperabilite-de-la-sante-numerique?Itemid=107 ↑
- Waddell, C. (11 juin 2025). Code rouge Canada : Un guide urgent pour bâtir un secteur des sciences de la vie dynamisant l’économie. Forum des politiques publiques. https://ppforum.ca/fr/publications/code-rouge-canada/ ↑
- Innovation, Sciences et Développement économique Canada. (26 septembre 2025). Le gouvernement du Canada lance le Groupe de travail sur la stratégie en matière d’intelligence artificielle et une consultation publique en vue de l’élaboration de la prochaine stratégie canadienne en matière d’IA. Gouvernement du Canada. https://www.canada.ca/fr/innovation-sciences-developpement-economique/nouvelles/2025/09/le-gouvernement-du-canada-lance-le-groupe-de-travail-sur-la-strategie-en-matiere-dintelligence-artificielle-et-une-consultation-publique-en-vue-de-.html ↑
- Auteur inconnu. (Septembre 2022). À propos du Life Sciences Forum. Forum des politiques publiques. https://ppforum.ca/project/life-sciences-forum/ ↑
- Patients Like Me. (n.d.). À propos de Patients Like Me. https://www.patientslikeme.com/?format=html ↑
- Innovation, Sciences et Développement économique Canada. (Mars 2023). Loi sur la protection de la vie privée des consommateurs. Gouvernement du Canada. https://ised-isde.canada.ca/site/innover-meilleur-canada/fr/loi-protection-vie-privee-consommateurs ↑
- Innovation, Sciences et Développement économique Canada. (31 janvier 2025). La Loi sur l’intelligence artificielle et les données (LIAD) – document complémentaire. Gouvernement du Canada. https://ised-isde.canada.ca/site/innover-meilleur-canada/fr/loi-lintelligence-artificielle-donnees-liad-document-complementaire ↑
- Gouvernement du Canada. (16 septembre 2025). L’Unité de l’économie canadienne. https://www.canada.ca/fr/unite-economie-canadien.html ↑
- Inforoute Santé du Canada (2 mai 2023). Quantification des avantages de l’interopérabilité de la santé numérique. https://www.infoway-inforoute.ca/fr/component/edocman/ressources/rapports/evaluation-des-avantages/6448-quantification-des-avantages-de-l-interoperabilite-de-la-sante-numerique?Itemid=107 ↑
- Innovation, Sciences et Développement économique Canada. (2021). Charte canadienne du numérique. Gouvernement du Canada. https://ised-isde.canada.ca/site/innover-meilleur-canada/fr/charte-canadienne-numerique-confiance-dans-monde-numerique ↑
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